Sie bzw. Ihr Kind haben noch keine Diagnose?
Sie benötigen Unterstützung bei der Suche nach einer Diagnose? Wir helfen Ihnen gerne. Für die Inanspruchnahme des USE befolgen Sie bitte folgende Schritte:
- Patienten, Angehörige und Ärzte, die sich an uns wenden möchten, bitten wir zunächst den Fragebogen durch ihren Facharzt ausfüllen zu lassen. Dieser dient der ersten Einschätzung des Falls.
- Weiterhin benötigen wir den unterzeichnetenPatientenfragebogen, in welchem der Patient selbst einige Angaben zu sich und seinem Krankheitsbild macht.
- Des weiteren benötigen wir einen Überweisungsschein an unser Zentrum von Ihrem Facharzt.
- Kopieren Sie alle aussagekräftigen Befunde, welche Ihr Beschwerdebild beschreiben
- Schicken Sie uns alle Unterlagen (Überweisungsschein, beide Fragebögen, Befunde) per Post, per Mail oder per Fax an:
Anschrift: Universitätsklinikum Carl Gustav Carus
an der Technischen Universität Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen
z.H. Tanita Kretschmer
Fetscherstraße 74
01307 Dresden
Tel.: 0351 458-5608
Fax: 0351 458-7297
Falls Sie für Ihr Kind eine Diagnosestellung suchen, habe wir einen speziellen Fragebogen für Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre
- Informationen zu seltenen Erkrankungen finden Sie auch unter orpha.net oder se-atlas.de
- Bei der Suche nach Selbsthilfegruppen und anderen Betroffenen einer seltenen Erkrankung unterstützt Sie der ACHSE e.V.: achse-online.de
- Benötigen Sie Hilfe bei der Übersetzung von medizinischen Fachbegriffen? Wenden Sie sich an den kostenfreien Befunddolmetscher „Was hab ich“: www.washabich.de
Häufige Fragen
- Was passiert im nächsten Schritt, nachdem ich alle Unterlagen eingereicht habe?
- Zuerst prüfen wir, ob der Fall der Beurteilung durch das USE bedarf.
- Bei Annahme des Falls wird entschieden, ob eine Vorstellung in einem bereits bestehenden Kompetenzzentrum (in Dresden oder an einem anderen Standort) für Sie geeignet ist oder ob Ihr Fall zunächst in unserer interdisziplinären Fallkonferenz besprochen werden sollte.
- In dieser Fallkonferenz beraten Spezialistinnen und Spezialisten mehrerer Fachbereiche das für Sie geeignetste Vorgehen.
- Über die Ergebnisse dieser Konferenz werden Sie und Ihre einweisende Fachärztin/ einweisender Facharzt schriftlich in Form eines Abschlussberichts informiert.
- Gibt es eine Möglichkeit mich im Zentrum persönlich vorzustellen?
Das USE bietet zurzeit keine Sprechstunde im herkömmlichen Sinne an, es werden auch keine Behandlungstermine vergeben. Unsere Sprechstunde findet ausschließlich telefonisch statt:
Tel: 0351 458-5608
telefonische Sprechzeiten: Di. und Do. jeweils 9:30-11:30 Uhr
- Wie lange wird die Bearbeitung meines Falls dauern?
Unsere Bearbeitungszeiten hängen stark davon ab, wie komplex Ihre Beschwerden und Ihre Befunde sind und wie viele Fachdisziplinen Ihre Unterlagen begutachten müssen um optimale interdisziplinäre Diagnostik- und Therapieentscheidungen treffen zu können. Des Weiteren hängt die Bearbeitungszeit auch von der aktuellen Nachfrage am USE ab. Bitte haben Sie dafür Verständnis, dass die Bearbeitungszeit Ihres Falls momentan bis zu drei Monate betragen kann.
Falls Sie Fragen zum Bearbeitungsstand Ihres Falles haben, können Sie sich per Mail oder zu unseren Sprechzeiten an unsere Koordinatorin wenden.
- Wie wird der Abschlussbericht aussehen und werde ich eine definitive Diagnose bekommen?
Die Art des Ergebnisse, welche Sie im Abschlussbericht vorfinden, kann vielseitig ausfallen. Beispielsweise können weitere diagnostische oder therapeutische Schritte oder konkrete Anbindungen an Spezialambulanzen resultieren. Eine Diagnosestellung ist nicht in allen Fällen sofort möglich.
- Meine Beschwerden bestehen weiterhin nachdem ich den Empfehlungen des Abschlussberichts gefolgt bin oder haben sich seit der Fallbearbeitung am USE geändert. Kann ich mich erneut im USE vorstellen?
Eine Re-Evaluierung des Falls kann, bspw. bei Änderungen der Befundlage, nach 24 Monaten erfolgen. Suchen Sie dazu gern erneut den Kontakt zum USE und senden Sie uns hierfür die aktualisierten medizinischen Befunde.
- Was geschieht mit meinen Unterlagen, nachdem ich den Abschlussbericht des USE erhalten habe?
Nach Abschluss der Beurteilung Ihres Falles im USE werden Ihre Unterlagen digitalisiert und die Originale daten-schutzkonform vernichtet. Eine Rücksendung erfolgt nicht. Daher reichen Sie bitte ausschließlich Kopien der aussagekräftigen medizinischen Befunde ein.
- Ich verstehe einige Fachwörter und Aussagen auf meinem Abschlussbericht nicht. Wer kann mir das erklären?
Wenn Sie Hilfe bei der Übersetzung von medizinischen Fachbegriffen brauchen, wenden Sie sich bitte an Ihren einweisenden Haus- oder Facharzt. Alternativ können Sie den kostenfreien Befunddolmetscher „Was hab ich“: www.washabich.de verwenden.