Patientenveranstaltung Epidermolysis bullosa

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• Patientenveranstaltung Epidermolysis bullosa
• 2025-03-05T15:00:00+01:00
• 2025-03-05T18:00:00+01:00
• Info-Nachmittag für Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte

Liebe Patientinnen und Patienten,
liebe Angehörige und Interessierte,

die Epidermolysis bullosa, auch Schmetterlingskrankheit genannt, ist eine seltene genetisch bedingte Erkrankung, die zu einer erhöhten Fragilität der Haut führt. Obwohl der Ausprägungsgrad je nach Genetik sehr unterschiedlich ist, stellt die Erkrankung eine große Belastung für die Betroffenen selbst sowie für die nahen Angehörigen dar.

Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung fehlt häufig der Austausch mit anderen Betroffenen. Erschwert wird die Situation, da es nur wenige spezialisierte Ärztinnen und Ärzte gibt und daher weite Anfahrten in Zentren notwendig werden. 
Wir möchten den Tag nutzen, um Ihnen einen Überblick über die Erkrankung und Wundversorgung zu geben und Fortschritte in der Therapie vorstellen. Hauptsächlich liegt uns der Austausch mit Ihnen und insbesondere zwischen Ihnen am Herzen. 

Wir sind sehr froh, dass an diesem Nachmittag eine betroffene Patientin aus ihrem Leben berichten wird. Zudem wird eine spezialisierte Wundschwester anwesend sein, die Ihre Fragen gern beantwortet. 

Dieser Tag soll eine wertvolle Gelegenheit für Betroffene, Angehörige und Interessierte bieten, sich über diese seltene Erkrankung zu informieren und miteinander ins Gespräch zu kommen.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Programm

Für unsere kleinen Patientinnen und Patienten ist ein Clown eingeplant, der sie hoffentlich für eine Stunde zum Lachen bringen kann.

Die Teilnahme ist kostenfrei, eine Anmeldung ist erwünscht.
Link zum Anmelde-Formular - bitte verwenden Sie das Stichwort "Patientenveranstaltung am 05.03.2025"