ERN GENTURIS

Das  ERN GENTURIS ist ein Europäisches Referenznetzwerk für Patienten mit seltenen familiären Tumorerkrankungen. Aktuell sind 3 deutsche Zentren an GENTURIS beteiligt:  (1) Prof. Dr. Elke Holinski-Feder, Medizinisch-Genetisches Zentrum München, (2) Prof. Dr. Stefan Aretz, Institut für Humangenetik Bonn und (3) Prof. Dr. Evelin Schröck, Institut für Klinische Genetik Dresden.  Insgesamt beteiligen sich an dem Netzwerk aktuell 23 Länder und 52 Zentren. GENTURIS wird koordiniert von dem Radboud University Medical Center in Nijmegen, The Netherlands.

In Dresden betreuen wir Patienten mit dem gesamten Spektrum familiärer Krebserkrankungen. Weitere Informationen dazu finden Sie unter PATIENTEN/AMBULANZ. Dabei ist unsere Mitarbeit in GENTURIS sehr wichtig für die Verbesserung der Patientenversorgung nach international abgestimmten Richtlinien, die wir gemeinsam im Konsortium entwickeln. Innerhalb von GENTURIS führen wir auch Forschungsprojekte in Kooperation mit internationalen Gruppen zum Thema Phäochromozytome und Paragangliome durch (Solve-RD). 

Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netzwerke von Gesundheitsdienstleistern in ganz Europa. Ihr Ziel ist die Bewältigung komplexer oder seltener Krankheiten bzw. Gesundheitsprobleme, die einer hochspezialisierten Behandlung und einer Bündelung von Wissen und Ressourcen bedürfen. Die ERN-Koordinatoren berufen einen „virtuellen“ Beirat aus Fachärzten verschiedener Gebiete ein, um Diagnose und Behandlung eines Patienten zu überprüfen. Dabei nutzen sie eine eigene IT-Plattform und Werkzeuge der Telemedizin. Auf diese Weise gehen lediglich die medizinischen Fach- und Sachkenntnisse auf Reisen und nicht die Patienten, die zu Hause in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können.

https://www.genturis.eu/English/Home.html
http://ec.europa.eu/avservices/video/player.cfm?ref=I134312&sitelang=en&lg=NO/NO