Frau Professorin Dr. Schröck zu Gast bei Dienstags Direkt des MDR Sachsen zum Thema Seltenen Erkrankungen

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025 veranstaltete der Hörfunk des MDR Sachsen bereits am 25.02.2025 eine Diskussionsrunde zum Thema Seltene Erkrankungen, um auf die Anliegen und Bedürfnisse dieser besonderen Patientengruppe aufmerksam zu machen. Im Rahmen der Sendung diskutierte Frau Professorin Dr. Evelin Schröck gemeinsam mit Frau Dr. Christine Mundlos, ACHSE e. V., Frau Dr. Jutta Hammermann, Universitätsklinikum Dresden, und Herrn Professor Dr. Johannes Lemke, Universitätsklinikum Leipzig, über den Stand der Medizin bei Seltenen Erkrankungen.

Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Auch heute noch ist der Weg zur Diagnose für viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung oft schwierig und langwierig und erfordert viel Kraft von den Erkrankten und ihren Familien. Die Diagnosestellung ist jedoch entscheidend für die weitere Versorgung und Betreuung der Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihrer Angehörigen, z.B. für Entscheidungen über therapeutische Maßnahmen oder die Durchführung diagnostischer Maßnahmen sowie für die weitere Familienplanung. Die über 30 Zentren für Seltene Erkrankungen sind für viele von ihnen die einzige Möglichkeit, eine gezielte Diagnostik und Behandlung durch Expertinnen und Experten zu erhalten. Das Zentrum für Klinische Genommedizin am UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen in Dresden leistet mit modernster genomweiter Diagnostik einen wichtigen Beitrag zur Aufklärung Seltener Erkrankungen.

Der Radiobeitrag kann unter folgendem Link angehört werden:

https://www.mdr.de/sachsenradio/programm/sendungen/dienstags-direkt-seltene-erkrankungen-100.html.