Informationen für Patient:innen: Kinder & Jugendliche
Im UniversitätsCentrum für chronische Immundefizienzen (UCID) bieten wir Diagnostik, Beratung und ggf. Therapien für Patient:innen mit bereits bestehender Diagnose eines Immundefektes oder autoinflammatorischer Erkrankung bzw. mit Verdacht auf eine immunvermittelte Erkrankung an.
Wenn bei Ihrem Kind der Verdacht auf das Vorliegen einer Störung des Immunsystems vorliegt, so empfehlen wir zunächst die Rücksprache mit der/dem betreuenden Kinderärzt:in, welche:r ggf. eine erste Basisdiagnostik durchführt.
Wenn Sie in Rücksprache mit Ihrer/Ihrem Kinderärzt:in einen Termin in unserer immunologischen Sprechstunde vereinbaren möchten, so bitten wir zunächst unseren Fragebogen auszufüllen, gern auch zusammen mit der/dem betreuenden Kinderärzt:in. Dieser wird dann zusammen mit dem Überweisungsschein und den Vorbefunden durch die Eltern an das UCID gesandt. Gern kann zuvor auch eine telefonische Rücksprache durch die behandelnden Kinderärzt:innen unter u.g. Telefonnummer erfolgen.
Anhand dieser Informationen legt das UCID fest, ob für diese Fragestellung eine Diagnostik oder Beratung angeboten werden kann und informiert die Eltern telefonisch oder schriftlich über den Termin.
Die Diagnostik und Behandlung bei Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS), Post-COVID-Syndrom (PCS) oder Fibromyalgiesyndrom fallen nicht in das Versorgungsspektrumdes UCID.
Unsere Behandlungsschwerpunkte sind:
- B-Zell-Erkrankungen/variable Immundefekte/Agammaglobulinämien
- T-Zell-Erkrankungen
- Kombinierte Immundefekte
- Neutropenien und Granulozytenfunktionsstörungen (septische Granulomatosen)
- Periodische Fiebersyndrome
- Andere angeborene Immundefekte
- Stammzelltransplantation incl. Nachsorge
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an:
Ambulanzsprechzeiten der Kinderklinik
jeden Mittwoch 8:00 - 15:00 Uhr
+49 0351 458-2345
+49 0351 458-882680
E-Mail
Hier sind einige Anhaltspunkte für das Vorliegen einer Störung des Immunsystems aufgelistet:
FAQ
- Hat mein Kind eventuell einen Immundefekt?
I Immundefekte sind sehr seltene Erkrankungen, deshalb ist die Wahrscheinlichkeit an einem angeborenen Immundefekt zu erkranken gering! Hinweise auf das Vorliegen eines angeborenen Immundefekts können unter anderem gehäufte, schwere Infektionen (mit Krankenhausaufenthalt), Infektionen mit untypischen Erregern, eine Häufung von Autoimmunerkrankungen, oder Entzündungserkrankungen (der Körper richtet sich gegen sich selbst),aber auch eine frühkindliche oder schwer therapierbare entzündliche Darmerkrankung, oder regelmäßige Fieberschübe sein.
- Welche Immundefekte werden am UCID behandelt?
I Im UCID stellen sich vor allem Patient:innen mit angeborenen Immundefekten (Diagnose im Kindesalter und im Erwachsenenalter möglich), mit (angeborenen) Neutropenien, mit (angeborenen) periodischen Fiebererkrankungen oder Autoinflammationserkrankungen, oder aber mit sekundären Immundefekten (nach Chemotherapie oder Biologikatherapie) vor. Wir haben KEINE Expertise für die Behandlung und Diagnostik beim Chronischen Fatigue Syndrom, Long-COVID, oder Fibromyalgiesyndrom.
- Wie werden Termine für das UCID vergeben?
Für eine Terminanfrage zur Erstvorstellung in unserer immunologischen Ambulanz spechen Sie bitte Ihre:n Hausärzt:in/Kinderärzt:in an und besprechen Sie, ob eine Vorstellung bei uns zielführend ist. Anschließend reichen Sie bitte Ihre Unterlagen, inklusive eines Überweisungsscheins in der Kinderlklinik-Ambulanz (Patient:innen < 18 Jahre) oder in der MK1-Hämatologie (Patient:innen > 18 Jahre) ein. Die Kontakadressen finden Sie unter dem Reiter Informationen für Patient:innen auf unserer Website.
- Ich bin Patient:in in der Immunologie. An wen kann ich mich für Rezeptwünsche, Befundnachfragen oder Terminänderungen wenden?
Bitte wenden Sie sich hierfür per E-Mail an die zuständigen Ambulanzen. Geben Sie hierbei Ihren Namen, das Geburtsdatum und die Ambulanz an, in welcher Sie/Ihr Kind betreut werden (Immunologie). Die Kontakadressen finden Sie unter dem Reiter Informationen für Patient:innen auf unserer Website
- Ich bin behandelnde:r Ärzt:in einer/-s in der Immunologie betreuten Patient:in. An wen kann ich mich für Befundnachfragen oder Rückfragen wenden?
Bitte nehmen Sie hierzu telefonisch oder per E-Mail Kontakt mit den zuständigen Ambulanzen auf. Die Kontakadressen finden Sie unter dem Reiter Informationen für Kinderärzte:innen auf unserer Website.
- Wie kann ich mich mit anderen Patient:innen mit angeborenen Immundefekten vernetzen?
Es gibt verschiedene Möglichkeiten mit anderen Menschen mit angeborenen Immundefekten in Verbindung zu treten und ggf. Erfahrungen auszutauschen. Oft sind Betroffene oder deren Eltern in Selbsthilfegruppen organisiert. Für weitere Informationen kontaktieren Sie am Besten die Patient:innenorganisation für Menschen mit angeborenen Immundefekten (DSAI).
Informationen für erwachsene Patient:innen
Einige Störungen des Immunsystems fallen erst im Erwachsenenalter auf bzw. werden erst spät festgestellt. Sollte bei Ihnen bereits ein Immundefekt diagnostiziert sein oder Ihr:e behandelnde:r Haus- oder Fachärzt:in den dringenden Verdacht auf einen angeborenen oder erworbenen Immundefekt haben, so ist auch eine Vorstellung erwachsener Patient:innen im UniversitätsCentrum für Chronische Immundefizienzen möglich.
Dies sollte dringend in Rücksprache mit Ihrer/-m behandelnden Haus-/Fachärzt:in/ geschehen.
Hierfür bitten wir um Durchführung einer orientierenden Blutentnahme (Differentialblutbild, Kreatinin/GFR, gGT, ALAT, Immunglobuline (A,G,M,E) und ggf. Impftiter), welche idealerweise nicht länger als 3 Monate zurückliegen.
Zusätzlich bitten wir, uns den ausgefüllten Fragebogen des UCIDs einen Überweisungsschein mit Verdacht auf Immundefekt an die Immunologie, sowie die zusammengefassten Immundefekt-bezogenen Vorbefunde/Arztberichte zukommen zu lassen
Anhand dieser Informationen wird entschieden, ob eine Beratung und weiterführende Diagnostik zielführend sind und wir Ihnen einen Termin anbieten können. Über diesen Termin werden Sie schriftlich von uns informiert.