Informationen für Patient:innen: Kinder & Jugendliche

• Hat mein Kind eventuell einen Immundefekt?

  I Immundefekte sind sehr seltene Erkrankungen, deshalb ist die Wahrscheinlichkeit an einem angeborenen Immundefekt zu erkranken gering! Hinweise auf das Vorliegen eines angeborenen Immundefekts können unter anderem gehäufte, schwere Infektionen (mit Krankenhausaufenthalt), Infektionen mit untypischen Erregern, eine Häufung von Autoimmunerkrankungen, oder Entzündungserkrankungen (der Körper richtet sich gegen sich selbst),aber auch eine frühkindliche oder schwer therapierbare entzündliche Darmerkrankung, oder regelmäßige Fieberschübe sein.

    

• Welche Immundefekte werden am UCID behandelt?

  I Im UCID stellen sich vor allem Patient:innen mit angeborenen Immundefekten (Diagnose im Kindesalter und im Erwachsenenalter möglich), mit (angeborenen) Neutropenien, mit (angeborenen) periodischen Fiebererkrankungen oder Autoinflammationserkrankungen, oder aber mit sekundären Immundefekten (nach Chemotherapie oder Biologikatherapie) vor. Wir haben KEINE Expertise für die Behandlung und Diagnostik beim Chronischen Fatigue Syndrom, Long-COVID, oder Fibromyalgiesyndrom.

    

• Wie werden Termine für das UCID vergeben?

    Für eine Terminanfrage zur Erstvorstellung in unserer immunologischen Ambulanz spechen Sie bitte Ihre:n Hausärzt:in/Kinderärzt:in an und besprechen Sie, ob eine Vorstellung bei uns zielführend ist. Anschließend reichen Sie bitte Ihre Unterlagen, inklusive eines Überweisungsscheins in der Kinderlklinik-Ambulanz (Patient:innen < 18 Jahre) oder in der MK1-Hämatologie (Patient:innen > 18 Jahre) ein. Die Kontakadressen finden Sie unter dem Reiter Informationen für Patient:innen auf unserer Website.

    

• Ich bin Patient:in in der Immunologie. An wen kann ich mich für Rezeptwünsche, Befundnachfragen oder Terminänderungen wenden?

    Bitte wenden Sie sich hierfür per E-Mail an die zuständigen Ambulanzen. Geben Sie hierbei Ihren Namen, das Geburtsdatum und die Ambulanz an, in welcher Sie/Ihr Kind betreut werden (Immunologie). Die Kontakadressen finden Sie unter dem Reiter Informationen für Patient:innen auf unserer Website

    

• Ich bin behandelnde:r Ärzt:in einer/-s in der Immunologie betreuten Patient:in. An wen kann ich mich für Befundnachfragen oder Rückfragen wenden?

    Bitte nehmen Sie hierzu telefonisch oder per E-Mail Kontakt mit den zuständigen Ambulanzen auf. Die Kontakadressen finden Sie unter dem Reiter Informationen für Kinderärzte:innen auf unserer Website.

    

• Wie kann ich mich mit anderen Patient:innen mit angeborenen Immundefekten vernetzen?

    Es gibt verschiedene Möglichkeiten mit anderen Menschen mit angeborenen Immundefekten in Verbindung zu treten und ggf. Erfahrungen auszutauschen. Oft sind Betroffene oder deren Eltern in Selbsthilfegruppen organisiert. Für weitere Informationen kontaktieren Sie am Besten die Patient:innenorganisation für Menschen mit angeborenen Immundefekten (DSAI).

Einige Störungen des Immunsystems fallen erst im Erwachsenenalter auf bzw. werden erst spät festgestellt. Sollte bei Ihnen bereits ein Immundefekt diagnostiziert sein oder Ihr:e behandelnde:r Haus- oder Fachärzt:in den dringenden Verdacht auf einen angeborenen oder erworbenen Immundefekt haben, so ist auch eine Vorstellung erwachsener Patient:innen im UniversitätsCentrum für Chronische Immundefizienzen möglich.

Dies sollte dringend in Rücksprache mit Ihrer/-m behandelnden Haus-/Fachärzt:in/ geschehen.

Hierfür bitten wir um Durchführung einer orientierenden Blutentnahme (Differentialblutbild, Kreatinin/GFR, gGT, ALAT, Immunglobuline (A,G,M,E) und ggf. Impftiter), welche idealerweise nicht länger als 3 Monate zurückliegen.

Zusätzlich bitten wir, uns den ausgefüllten Fragebogen des UCIDs einen Überweisungsschein mit Verdacht auf Immundefekt an die Immunologie, sowie die zusammengefassten Immundefekt-bezogenen Vorbefunde/Arztberichte  zukommen zu lassen

Anhand dieser Informationen wird entschieden, ob eine Beratung und weiterführende Diagnostik zielführend sind und wir Ihnen einen Termin anbieten können. Über diesen Termin werden Sie schriftlich von uns informiert.