10 Jahre UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen

Es sollte eine besondere Veranstaltung werden, als sich am 02. März 2024 der Kinosaal im Programmkino Ost öffnete und etwa 120 Teilnehmende ihre Plätze einnahmen. Sie waren anlässlich des jährlichen Tages der Seltenen Erkrankungen gekommen, um Raum für gemeinsamen Austausch zu haben, um offene Fragen zu beantworten und natürlich um zu feiern. Denn das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) ist seit nunmehr zehn Jahren an der Seite von Betroffenen, Angehörigen und Unterstützer:innen der Seltenen Erkrankungen. So zeigte sich auch der Sprecher des Zentrums, Herr Prof. Reinhard Berner, überrascht, als nach seinen Grußworten eine Torte diesen besonderen Geburtstag umrahmte. Begleitet durch Herrn Thomas Lopau, Radiosprecher und Moderator, hatten die Teilnehmenden durch insgesamt sechs Kurzfilme rund um (seltene) Erkrankungen Einblick in die Gefühlswelt der Betroffenen und deren Angehöriger. Die sich jeweils anschließenden Podiumsdiskussionen waren bunt besetzt durch Betroffene, Angehörige, Ärzt:innen, Selbsthilfegruppen, dem ACHSE e.V. und Vertretern der Pharmaindustrie. In diesem lebhaften Austausch wurden intensive Einblicke in das hindernisreiche und unwegsame Leben mit einer seltenen Erkrankung gewährt. Dabei war es den Betroffenen jedoch stets ein Anliegen, Hoffnung in den Vordergrund zu stellen und die lebenswerten Momente zu betonen. Beim abschließenden Imbiss wurden die bewegenden Filme gemeinsam ausgewertet. Als sich die Türen nach der Veranstaltung wieder schlossen, stellte sich beim Team des USE Dresden erneut die Erkenntnis ein, dass es die Arbeit mit und für die Seltenen Erkrankungen Wert ist zur Herzenssache erklärt zu werden. Denn: „Selten sind Viele“.

Wir danken alle Teilnehmenden und insbesondere den Referentinnen und Referenten der Podiumsdiskussion für Ihr Engagement und die Teilnahme.