Qualy-GAIN
Ziel des Forschungsprojekts Qualy-GAIN ist die Verbesserung der patientenzentrierten Versorgung und Lebensqualität von Patient*innen mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen. Hierfür wird in einem partizipativ angelegten Prozess, d.h. unter Einbezug Betroffener, ein Fragebogen entwickelt, der die Erhebung behandlungsbezogener Präferenzen der Patient:innen auf Ebene der Arzt-Patient-Kommunikation (Mikroebene), hinsichtlich der Zusammenarbeit zwischen Ärzten (Mesoebene) sowie bezüglich des Unterstützungssystems (Makroebene) ermöglicht. Darauf aufbauend werden Patientenpräferenzen und Veränderungen in der Lebensqualität analysiert. Es wird angenommen, dass die Erfüllung der Patientenpräferenzen mit einem besseren selbstberichteten Gesundheitszustand verbunden ist und dass die Rückmeldungen der Ergebnisse an das Behandlungsteam zu einer stärker auf die Patient:innen ausgerichteten Versorgung führt.
Projektlaufzeit
01.01.2023 – 31.12.2025
Hintergrund
Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen gehören zu den sehr seltenen Krankheiten mit einer geschätzten Prävalenz von 1-2 pro 100.000 Personen. Oftmals führen diese angeborenen Immundefekte jedoch nicht unmittelbar zum Tod der Betroffenen, sondern zu einem ausgeprägten Leidensweg, zu einer großen Anzahl Arztbesuche und damit zu einem immensen Verbrauch von Ressourcen im Gesundheitswesen. Dabei ist festzustellen, dass in Deutschland noch ein relativ großes Potenzial für die regelmäßige und systematische Einbeziehung der Patientenperspektive in den Prozess der Nutzenbewertung besteht. Hier setzt das Projekt Quali-GAIN an, indem es ausgehend vom Register für Patient:innen mit angeborenen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen (German multi-organ Auto-Immunity Network GAIN) Patientenpräferenzen evaluiert und die Lebensqualität der Betroffenen im Zusammenhang mit ihren Präferenzen analysiert.
Ziele
Hauptziel des Projektes ist die Verbesserung der patientenzentrierten Versorgung und Lebensqualität von Patient:innen mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen. Hierbei werden 3 Teilziele verfolgt:
Ziel 1: Zusammenstellung eines modularen Fragebogenpakets aus etablierten Instrumenten zur Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (QoL) und des krankheitsspezifischen Gesundheitszustandes.
Ziel 2: Partizipative Entwicklung und psychometrische Prüfung eines neuen Fragebogens zur Erfassung von Patientenpräferenzen bezüglich der Kommunikation/Interaktion zwischen Patient und Arzt (Mikroebene), der Zusammenarbeit zwischen Ärzten (Mesoebene) und bezüglich des Unterstützungssystems (Makroebene) sowie die wahrgenommene Erfüllung dieser Präferenzen.
Ziel 3: Einsatz der zusammengestellten bzw. entwickelten Fragebögen und Prüfung des Zusammenhangs zwischen Erfüllung der Patientenpräferenzen und Lebensqualität der Betroffenen sowie der Frage, inwiefern die Rückmeldung der Ergebnisse an das Behandlungsteam zu einer stärker patientenorientierten Versorgung führt.
Projektpartner
Sektion Versorgungsforschung und Rehabilitationsforschung (SEVERA) des Instituts für Medizinische Biometrie und Statistik am Universitätsklinikum Freiburg
Ansprechpartner:innen am ZEGV
Dipl.-Ing. Gabriele Müller
0351 458-5637 E-Mail
Weitere Informationen zum Projekt