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Dienstleistungen
Datenerschließung und -integration
Das Datenintegrationszentrum (DIZ) des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden erschließt und verwaltet medizinische Daten aus verschiedenen Quellen wie dem Krankenhausinformationssystem (KIS), Patientendatenmanagementsystem (PDMS), Laborinformationssystem (LIS) und der Biobank. So entsteht ein kontinuierlich wachsender Datensatz, der für die Forschung zur Verfügung steht. Daten werden harmonisiert, logisch verknüpft und standardisiert, um eine konsistente und nutzbare Datenbasis zu schaffen. Ein besonderer Fokus liegt auf der standardisierten Bereitstellung der Daten gemäß der Definition des Kerndatensatzes (KDS) der Medizininformatik Initiative (MII) unter Verwendung des Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) Standards. Dies ermöglicht eine standortübergreifende Nutzung der Daten auf nationaler Ebene und sichert die Verfügbarkeit der Daten für den Standort Dresden innerhalb des Forschungsdatenportals Gesundheit (FDPG). Darüber hinaus erschließt und bereitet das DIZ Daten aus Freitexten, wie sie beispielsweise in medizinischen Formularen zu finden sind, auf. Diese Daten werden ebenfalls strukturiert und mit entsprechender semantischer Anreicherung für Forschungsprojekte bereitgestellt. Die Koordination und Priorisierung der Datenerschließung orientiert sich an den Anfragen zur Datennutzung sowie den Anforderungen der Forschungsprojekte, die durch das DIZ unterstützt oder begleitet werden.
Datennutzung
Das DIZ ermöglicht den Datenzugang für Forschungszwecke. Das Team der am DIZ angesiedelten sogenannten Transferstelle berät dabei zu verfügbaren Daten, neuen Datenquellen und regulatorischen Prozessen (z.B. Datenbeantragung, ggf. Erfordernis eines Ethikvotums bzw. einer datenschutzrechtlichen Beratung, Abschluss eines Nutzungsvertrages bei externen Forschenden). Die Entscheidung über eine Datenauslieferung an externe Forschende obliegt dem Use and Access Committees der Hochschulmedizin Dresden , während das DIZ die Prozesskonformität sicherstellt.
Unsere Datenbereitstellung umfasst verschiedene Formate wie FHIR, CSV aber auch die Bereitstellung von Datenbanken. Datenlieferungen erfolgen einmalig oder regelmäßig in verschiedene Zielsysteme, um unterschiedliche Nutzeranforderungen zu erfüllen. Wir führen bei Bedarf im Vorfeld einer Datennutzungsanfrage auch Machbarkeitsanfragen durch. Darüber hinaus liegt ein Schwerpunkt unserer Arbeit auf der Softwareentwicklung mit Fokus auf klinische Schnittstellen zur effizienten Nutzung und Integration der bereitgestellten Daten.
Datenanalyse
Das DIZ bietet Forschenden mehr als nur den Zugang zu medizinischen Daten. Wir verstehen uns auch als Partner von Forschungsprojekten und unterstützten deshalb im Bereich der Datenaufbereitung und -analyse. Momentan handelt es sich bei unseren Angeboten im Kontext der Datenanalyse um eine Pilotphase.
Hierzu gehören im Folgenden die 5 Bereiche:
- Datenschutzkonforme Anonymisierung: Beratung zur Umsetzung der Anonymisierung von Daten.
- Datenprofiling: Unterstützung bei der Analyse der Datenstruktur und -qualität vor Forschungsprojekten, um eine solide Basis für spätere Analysen zu schaffen.
- Datenvisualisierung: Darstellung komplexer Datenmengen in einer leicht verständlichen und visuell ansprechenden Form.
- Datenqualitätsanalysen: Überprüfung der Genauigkeit, Vollständigkeit und Zuverlässigkeit von Daten, Identifikation von Lücken auch in Quellsystemen.
- Verteilte Analysen für multizentrische Studien: Unterstützung und Durchführung von Analysen über verschiedene Forschungseinrichtungen hinweg.
Aufgrund der Pilotphase benötigen wir für die Tätigkeiten eine gute Kooperation mit den Forschenden und verstehen uns hier nicht als Dienstleister sondern vielmehr als wissenschaftlicher Partner.
Forschungsdateninfrastruktur
Die Forschungsdateninfrastruktur unterliegt den Anforderungen einer Kritischen Infrastruktur (KRITIS). Sie umfasst die Bereitstellung von Systemen und Applikationen als virtualisierte Lösungen. Das DIZ stellt die kontinuierliche Wartung und das Monitoring der Forschungsdateninfrastruktur bereit, um eine entsprechende Verfügbarkeit und Sicherheit der Forschungsdaten im laufenden Betrieb zu gewährleisten. Wir unterstützen die bereitgestellten Dienste durch die Implementierung von Single-Sign-On Services, die einen nahtlosen und sicheren Zugang für die verschiedenen Nutzenden ermöglichen. Darüber hinaus bieten wir für die bereitgestellten Systeme Backupdienste an, um Datenverluste zu verhindern und die Integrität der Forschungsdaten sicherzustellen.
Vernetzung
Als Partner der MI-I und des NUM ist die Zusammenarbeit mit anderen Forschungsstandorten auf nationaler Ebene ein Schlüsselfaktor für den Erfolg. Die aktive Beteiligung in der MI-I und der NUM fördert den Austausch von Wissen, Daten und Best Practices zwischen Universitätskliniken und medizinischen Fakultäten. Dies stärkt die Forschung im Bereich der medizinischen Informatik, unterstützt die Entwicklung gemeinsamer Standards und die Realisierung von innovative Forschungsprojekte.
Die Vernetzung mit der internationalen Forschungsgemeinschaft des Observational Health Data Sciences and Informatics (OHDSI) ist ebenso bedeutend. In der MI-I und der NUM gilt Dresden als Kompetenzzentrum für den Schwerpunkt OHDSI und das OMOP Datenmodell. Dresden leitet zudem das Team OHDSI Germany innerhalb des europäischen OHDSI Netzwerkes.
OHDSI als globales Kollaborationsprojekt zielt darauf ab, mit der Durchführung von großen Beobachtungsdaten aussagekräftige Evidenz zu generieren, um so zu Verbesserungen im Gesundheitswesen beizutragen.
Die Beteiligung an OHDSI ermöglicht den Zugang zu einem internationalen Forschungsnetzwerk, Datensätzen und Analysewerkzeugen. Die Zusammenarbeit mit OHDSI stärkt die internationale Präsenz und Sichtbarkeit unserer Forschung, fördert globale Standards in der Datennutzung und -analyse und lässt uns von den neuesten Entwicklungen und Erkenntnissen im Bereich der Gesundheitsdatenwissenschaften profitieren.