Dresdener Kinderchirurgie untersucht gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Eltern

Welchen Einfluss haben das Erleben und Durchstehen von Erkrankungen und Verletzungen bei Kindern und Jugendlichen auf deren Lebensqualität und die ihrer Familien? Was können die Behandlerinnen und Behandler tun, um die Lebensqualität der kleinen und großen Patientinnen und Patienten zu verbessern? Diesen Fragestellungen geht die Gruppe „Health-Related Quality of Life“ – gesundheitsbezogene Lebensqualität unter der Leitung von Dr. Jurek Schultz in der Kinderchirurgie des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden nach. Seit Projektstart 2022 gelingt es mittlerweile, fast alle Patientinnen und Patienten sowie deren Bezugspersonen digital nach ihrer Lebensqualität zu befragen. „Das ist deutschlandweit einzigartig und erlaubt neue Einsichten zur Steuerung der unmittelbaren Therapie und auch zu wissenschaftlichen Fragestellungen“, sagt Klinikdirektor Prof. Guido Fitze. Möglich wird das Engagement durch die Unterstützung der Stiftung Kinderförderung von Playmobil, die nach einer initiierenden Spende im Jahr 2022 in Höhe von etwa 178.000 Euro jetzt erneut eine Spende von über 180.000 Euro für das Fortführen der wichtigen Arbeit in Dresden überreicht hat. „Wir sind sehr dankbar, dass wir großzügige Partner an unserer Seite wissen. So sind wir in der Lage, innovative Projekte für noch bessere Therapien zu etablieren und entsprechende Daten zu sammeln“, sagt Prof. Uwe Platzbecker, Medizinischer Vorstand am Universitätsklinikum Dresden.

„Seit 2022 unterstützen wir das Vorhaben der Gruppe ‚Health-Related Quality of Life‘. Von seinen Zielen und der Wichtigkeit sind wir überzeugt. Daher wurde nun das Projekt als eines der Projekte ausgewählt, die eine zweite Förderung für eine Laufzeitverlängerung erhalten“, sagen Andrea Möhringer und Florian Löffler, die Vorstände der Stiftung. Im Rahmen dieser Verlängerung soll es gelingen, die bisherigen Erfahrungen zu evaluieren und ein größeres Kooperationsprojekt zur Skalierung und Verstetigung, zum Beispiel über den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschusses, zu beantragen.

„Das Projekt ist ein wunderbares Beispiel dafür, wie es gelingen kann, aus einem spendenfinanzierten Vorhaben die Regelversorgung positiv zu stimulieren. Genau deshalb werben wir für Spenden – auch für Vorhaben in der Forschung und Lehre“, sagt Dr. Andreas Sperl, Vorsitzender des Stiftungsrates der Stiftung Hochschulmedizin Dresden, die diese Spende stellvertretend für die Kinderchirurgie entgegennimmt. Unterstützung kann auch von Kindern und ihren Eltern kommen. „Der Input und die Gedanken zu unserem Thema sind der Arbeitsgruppe extrem wichtig und wertvoll. Wir freuen uns über Nachrichten an die Projektgruppe“, sagt Projektmitarbeiterin Dr. Anja Zschieschang.

Bisher wurden schon über 25.000 Kinder und Eltern befragt, jede Woche kommen bis zu 800 dazu. Die Ergebnisse der individuellen Befragungen liegen dem medizinischen Personal sofort vor und haben so einen direkten Einfluss auf die Therapien. „Schon häufiger sind wir erst durch die Ergebnisse der Befragung darauf gekommen, dass die medizinisch einwandfreie und erfolgreiche Behandlung eben doch nicht alle Bedürfnisse der Kinder berücksichtigt hat. Manches Mal stellte sich sogar unsere Therapie als zu belastend heraus. Am meisten führten die erhobenen Werte aber dazu, dass im Einzelfall noch genauer informiert wurde oder eine zusätzlich organisierte Hilfe, etwa durch Psychologinnen und Psychologen oder den Sozialdienst, Probleme lösen konnte“, sagt Projektleiter Dr. Jurek Schultz.

Nach ersten retrospektiven Auswertungen der gesammelten Daten ziehen die Medizinerinnen und Mediziner eine positive Bilanz. Fast alle angesprochenen Personen wollten ihr persönliches Erleben auch mitteilen. Die Ablehnungsquote liegt weit unter zehn Prozent, wenn keine Sprachbarrieren das Ausfüllen erschwerten. Darüber hinaus waren nicht unbedingt die am schwersten Erkrankten auch am stärksten in der Lebensqualität beeinflusst. Außerdem stellte sich heraus, dass es in manchen Dimensionen der Lebensqualität, vor allem im emotionalen und schulischen Bereich, deutliche Unterschiede zwischen der Einschätzung durch die Eltern und der Selbsteinschätzung der Kinder gibt. „Es lohnt sich also, die Kinder nach Möglichkeit direkt zu befragen“, sagt Dr. Jurek Schultz. Diese und weitere Ergebnisse wurden in den vergangenen Monaten auf nationalen und internationalen Kongressen geteilt oder werden aktuell in Form wissenschaftlicher Fachpublikationen veröffentlicht. In den nächsten Jahren hat sich die Arbeitsgruppe weitere Ziele gesetzt: Es sollen weitere Sprachen in die Erhebung aufgenommen werden. Der Katalog von möglichen Interventionen bei schlechten Lebensqualitätswerten soll erweitert werden. Darüber hinaus sollen offene Befragungen neue Erkenntnisse liefern, welche Fragen und welche Art der Befragung Kinder und Eltern wünschen. Weitere qualitative Erhebungen unter den Behandlerinnen und Behandlern sollen schließlich aufklären, wie die gesundheitsbezogene Lebensqualität noch besser in die alltäglich gelebte Behandlungsrealität einfließen kann. Und natürlich wollen weitere Kliniken in das Projekt einbezogen werden. Bisher haben sich schon Teile der Dresdner Universitäts-Kinderklinik dem Projekt angeschlossen. Daneben sind auch die Kinderorthopädie, die Zahnheilkunde und andere Kliniken interessiert.

Stiftung Kinderförderung von Playmobil
Die Stiftung Kinderförderung von Playmobil wurde 1995 von Horst Brandstätter (1933-2015) gegründet. Er war Inhaber der Horst Brandstätter Group, zu der auch die Marke PLAYMOBIL gehört. Ziel der gemeinnützigen Stiftungsarbeit ist es, Kindern und Jugendlichen eine gesunde körperliche, geistige und seelische Entwicklung zu ermöglichen. Schwerpunkt der Arbeit sind dabei die Felder Bildung, Schutz, Aktivität, Kreativität und Kultur.
https://www.kinderstiftung-playmobil.de

Stiftung Hochschulmedizin Dresden
Die Stiftung zur Förderung der Hochschulmedizin in Dresden wurde 2012 errichtet und mit Bescheid der Landesdirektion Sachsen vom 19. März 2012 als rechtsfähige Stiftung des bürgerlichen Rechts anerkannt. Die Stiftung zur Förderung der Hochschulmedizin Dresden fördert nachhaltig Projekte der Krankenversorgung, Forschung und Lehre innerhalb der Hochschulmedizin Dresden, die nicht von der Regelfinanzierung abgedeckt sind. Die Stiftung Hochschulmedizin Dresden fördert das öffentliche Gesundheitswesen und die öffentliche Gesundheitspflege, die medizinische Forschung sowie Innovationen in Diagnostik und Therapie, krankheitsbezogene und individualisierte Angebote in der Pflege und im Patientenservice, spezialisierte Angebote in der Aus- und Weiterbildung im Universitätsklinikum und der Medizinischen Fakultät Dresden sowie Bauvorhaben, Ausstattungen und Anschaffungen im Universitätsklinikum und der Medizinischen Fakultät Dresden.
https://stiftung-hochschulmedizin.de/

Kontakt für Medienschaffende
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Klinik für Kinderchirurgie
Prof. Dr. med. Guido Fitze, Direktor
E-Mail: guido fitze

Arbeitsgruppe Gesundheitsbezogene Lebensqualität „Health-Related Quality of Life“
Dr. med. Jurek Schultz, Projektleiter
Tel. 0351 / 458 18114
E-Mail: jurek.schultz@uniklinikum-dresden.de
www.kinderchirurgieplus.net