Neue Sprechstunde ebnet jugendlichen Krebspatienten den Weg in die Erwachsenenmedizin

Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden hat mit Unterstützung des Sonnenstrahl e.V. Dresden im November eine Transitionssprechstunde für onkologische Patienten im Alter von 16 bis 25 Jahren ins Leben gerufen. Diese Sprechstunde vereint die onkologische Expertise der Pädiatrie mit der der Erwachsenenmedizin des Uniklinikums sowie mit den psychosozialen Angeboten des Sonnenstrahl e.V. Ziel ist es, auch über den 18. Geburtstag hinaus eine ganzheitliche ambulante Nachsorge der Krebspatienten auf höchstem Niveau sicherzustellen. Um das Angebot auf den Weg zu bringen, geht der Sonnenstrahl e.V. Dresden in Vorleistung, in dem er eine Anschubfinanzierung für eine Pflegekraft gewährt und im Rahmen der Sprechstunde den Part der psychosozialen Beratung übernimmt.

Für viele von Krebserkrankungen betroffene Jugendliche bedeutet der Wechsel in die Erwachsenenmedizin einen massiven Bruch: Gemeinsam mit ihrer Familie müssen sie sich häufig eigenständig einen oder mehrere niedergelassene Spezialisten suchen und zu diesen ein ähnliches Vertrauensverhältnis aufbauen, welches bei der Versorgung durch die pädiatrische Onkologie selbstverständlich war. Daraus erwächst die Gefahr, dass einzelne Elemente einer leitliniengerechten Nachsorge vernachlässigt werden. Im Rahmen der neuen Transitionssprechstunde setzen sich die Vertreter der unterschiedlichen Fachgebiete mit den Patienten und deren Eltern zusammen, um einen möglichst optimalen Übergang in die Erwachsenenmedizin sicherzustellen.

„An die stationären Krebstherapien für Kinder und Jugendliche schließt sich in der Regel eine sehr langfristige Nachsorge von zehn und manchmal auch mehr Jahren an“, sagt Prof. Julia Hauer, Leiterin der pädiatrischen Onkologie am Dresdner Uniklinikum. „In unserer Ambulanz können wir die Patienten jedoch in der Regel nur bis zum 18. Lebensjahr ganzheitlich versorgen. Dies umfasst die Diagnostik ebenso wie die Konsultation weiterer Fachgebiete wie beispielsweise die Orthopädie, Kinderchirurgie oder die Neurologie. Dieses ganzheitliche, gemäß den Behandlungsleitlinien gut strukturierte Behandlungskonzept sollte auch nach Erreichen des Erwachsenenalters fortgesetzt werden. Bisher hatten viele Patienten und ihre Familien Probleme, dies zu organisieren. Diese Lücke soll nun die Transitionssprechstunde schließen.“

„Mit dem neuen Angebot einer über die bisher üblichen Altersgrenzen hinausgehenden fachübergreifenden, ambulanten Nachsorge, belegt die Hochschulmedizin erneut ihre führende Position in der Krebsmedizin“, sagt Prof. Michael Albrecht, Medizinische Vorstand des Dresdner Uniklinikums: „Die Transitionssprechstunde ist ein wichtiges Element, um die Nachhaltigkeit in der Krebstherapie weiter zu verbessern. Das konstruktive Miteinander unserer Klinken und die finanzielle wie personelle Unterstützung durch den Sonnenstrahl e.V. bieten die besten Voraussetzungen, dieses Pilotprojekt erfolgreich zu starten, um es dann in die Regelversorgung zu überführen.“ „Wir freuen uns sehr, dass das Uniklinikum die Transitionssprechstunde einrichtet und wir als Partner dabei sein dürfen. Damit schließt sich eine Lücke im Bereich der Nachsorge. Wie alle unsere Angebote werden wir auch dieses über Spenden finanzieren und freuen uns über weitere Unterstützer“, sagt Andreas Führlich, Vorsitzender des Sonnenstrahl e. V. Der Verein fördert die Etablierung der Sprechstunde durch die anteilige Finanzierung einer Pflegestelle sowie das ambulante psychosoziale Angebot.

Neues Angebot als Konsequenz verbesserter Therapieoptionen
Mit der neuen Sprechstunde erweitert der auf Krebstherapien spezialisierte Bereich der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin sein Portfolio, um dem medizinischen Fortschritt in der pädiatrischen Onkologie gerecht zu werden: „Kinder und Jugendliche mit Krebserkrankungen profitieren von immer besseren Therapieoptionen, was oft jedoch zu einer verlängerten Behandlungsdauer führt. Dadurch erreichen immer mehr unserer Patienten noch während der Therapie das Erwachsenenalter“, sagt Prof. Julia Hauer. „Gleichzeitig leiden etwa 60 Prozent der Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die sich im Kindesalter einer intensiven Krebstherapie unterziehen mussten, auch nach Abschluss der Behandlung an mittelschweren bis schweren Nebenwirkungen. Daraus ergibt sich die Notwendigkeit, auch nach der initialen Therapie eine langfristig angelegte Betreuung in einem strukturierten Behandlungskonzept anbieten zu können.“

Eine weitere Herausforderung für viele Patienten und deren Familien ist, dass sie neben ihrer Krebserkrankung ganz besondere Bedürfnisse haben. Dazu gehören die Wiedereingliederung in die Schule oder Ausbildung, aber auch Fragen etwa zur Partnerschaft oder der Familiengründung. „Unsere Patienten können sehr von einer gelungenen Transition – in diesem Falle der Überführung von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin – profitieren. Damit lassen sich nicht nur die langfristigen Risiken beziehungsweise Folgen der massiven Krebstherapien minimieren, sondern auch die weitere körperliche und seelische Entwicklung fördern“, betont Prof. Julia Hauer. Das Kernteam der Transitionssprechstunde bilden die Kinderonkologin Dr. Judith Lohse, Dr. Jan Moritz Middeke von der Medizinischen Klinik I des Dresdner Uniklinikums, Ulrike Grundmann, Leiterin des Psychosozialen Teams des Sonnenstrahl e. V., und Michaela Krake, die als Krankenschwester für die organisatorischen Fragen der neuen Sprechstunde verantwortlich ist.

„Wenn junge Erwachsene selbständig werden, vernachlässigen sie die Nachsorge teils völlig, weil sie kein Vertrauen zu neuen Ärzten finden und sich unwohl fühlen. Deshalb gibt es einen großen Bedarf an einer Transitionssprechstunde“, berichtet Ulrike Grundmann und beschreibt dies an einem typischen Fall: „Die Familie war vollkommen überfordert, als ihr Sohn volljährig wurde und die Versorgung durch die kinderonkologische Ambulanz des Uniklinikums endete. Obwohl die Krebserkrankung seit vielen Jahren geheilt war, beschäftigten Spätfolgen und soziale Themen die Familie weiterhin. Die Unsicherheit den ‚richtigen‘ Arzt zu finden, löste in der Mutter große Ängste aus und brachte ihr schlaflose Nächte. Schließlich fand die Familie über Gespräche mit anderen Betroffenen den passenden Arzt und wurde durch die Beratungsstelle des Sonnenstrahl e. V. begleitet, um die Unsicherheiten und Ängste zu bewältigen. Eine Transitionssprechstunde hätte dieser Familie viel Leid erspart und den Übergang leichter gestaltet.“

Kontakte für Journalisten
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden                  Sonnenstrahl e.V. Dresden –Förderkreis für
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin                                      krebskranke Kinder und Jugendliche
Leiterin: Pädiatrische Hämatologie, Onkologie                      Psychosoziales Team
Prof. Dr. med. Julia Hauer                                                          Leiterin: Ulrike Grundmann
Telefon: 0351 458-18134 (Sekretariat)                                 0351 / 315 839 10
E-Mail: julia.hauer@uniklinikum-dresden.de                           u.grundmann@sonnenstrahl-ev.org
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